Depuis plus de 30 ans d’accompagnement, nous sommes témoins de l’intensité de ces moments de fin de vie et aussi de toutes les ambivalences et tous les problèmes inhérents à ces moments ultimes.
Cette expérience au quotidien a forgé quelques convictions fortes :
Les conditions de la fin de vie font peur à tous :
Ces peurs « de mal mourir » sont légitimes et partagées par tous.
La loi Léonetti de 2005 et celle dite Claeys Léonetti du 2 février 2016 prennent largement en compte ces craintes et ces interrogations …. Pour en savoir plus, cliquez ici (Campagne Droits des Malades).
Oui à une fin de vie digne et accompagnée !
La dignité en fin de vie c’est reconnaître l’autre comme une personne humaine membre de la communauté jusqu’au dernier souffle d’autant plus que sa fragilité physique et psychique peuvent lui donner un ressenti d’indignité et de mise en marge de la société.
La mort fait partie de la vie, elle est une étape naturelle . En retarder la survenue peut relever de l’acharnement thérapeutique ou de l’obstination déraisonnable. En accélérer le processus par un geste létal est un acte euthanasique ou un suicide assisté.
Dans tout geste posé en fin de vie, c’est l’intention qui prime. Le but est-il de soulager ou de donner la mort ? La sédation profonde et continue en phase terminale s’inscrit dans une démarche de soins et de soulagement. Même si elle peut entraîner la mort, elle est différente du geste létal.
Une grande faim de vie en fin de vie
Lorsque les personnes gravement malades sont soulagées dans leur douleur, quand elles se sentent reconnues, respectées et écoutées, quand les proches sont soutenus et accompagnés… non seulement elles ne réclament pas la mort mais elles ont envie de croquer pleinement la vie qui leur reste.
C’est un temps précieux de vie pour la personne malade mais aussi pour les proches qui vont lui survivre.
Quand il n’y a plus rien à faire… il y a encore beaucoup à faire
Une culture du soin, du « prendre soin », des soins palliatifs, de l’accompagnement... c’est ce dont la personne malade a le plus besoin à ce moment de la vie : être calmée dans sa douleur, être écoutée, être respectée. Il est essentiel aussi de «prendre soin» des proches, familles et amis.