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Salon Primevère

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Les directives anticipées: interview du 24 mai 2019

Pour écouter l’interview de JALMALV-RHONE au sujet des DIRECTIVES ANTICIPEES dans le contexte de « l’affaire Vincent Lambert », cliquez sur le lien ci-dessous

https://rcf.fr/la-matinale/affaire-vincent-lambert-boom-des-demandes-de-directives-anticipees

Journée « partage d’expériences » autour des DIRECTIVES ANTICIPEES

Lors de la journée organisée par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie sur le thème «  EHPAD: les directives anticipées , partage d’expériences » le 20 mai à Paris, le point de vue de JALMALV-RHONE a été présenté.

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I – EXPERIENCE DES BENEVOLES JALMALV-RHONE
De l’expérience des accompagnants bénévoles en EHPAD il ressort qu’il est rare de parler des directives anticipées avec les résidents.
Les bénévoles constatent que l’entrée en EHPAD n’est pas le moment opportun pour recueillir les directives anticipées. Les nouveaux arrivants sont soit traumatisés et désorientés soit dans une vive colère. Il arrive que dans certains cas et à l’issue de quelques mois, la confiance s’installe avec certains membres du personnel et le résident peut se livrer à une personne qu’il ressent comme particulièrement bienveillante. Pour recueillir les directives se pose alors la question de l’information et de la sensibilisation du personnel à ces sujets.
Cependant les bénévoles abordent le sujet avec des familles qui se confient … « je ne veux pas une telle situation pour moi ! »…alors on peut poser la question des souhaits et évoquer les directives anticipées et laisser une des plaquettes réalisées par la Fédération JALMALV.
Il arrive aussi que des personnes très âgées nous disent ne pouvoir parler de leur propre mort à personne et en tout cas pas avec leur famille. Dans ce cas-là, pour le bénévole, évoquer la notion de personne de confiance est plus abordable car plus humaine.


Face à ce constat, il est apparu opportun à JALMALV de contribuer à l’information de toutes les générations et de créer des outils pour favoriser la parole autour du thème de la fin de vie et des directives anticipées.


II – OUTILS
JALMALV est à l’origine de deux initiatives :
1 – la Fédération propose un jeu de cartes « A vos souhaits » …
Ecrire ses directives anticipées n’est pas chose facile… il y a autour de la fin de vie des angoisses une peur de l’abandon, de l’obstination déraisonnable et de la douleur. Le jeu permet de cheminer dans la réflexion…
Chaque carte évoque un souhait relatif à des problèmes physiques tel que l’étouffement, à des aspects matériels ou à des aspects spirituels de la vie. On peut jouer seul ou à plusieurs : malade ou bien portant, en famille ou avec un parent en EHPAD…
Après avoir classé les 44 cartes par ordre d’importance, chacun parle de ses choix les plus fondamentaux et cette discussion peut conduire à écrire ses directives anticipées.
Mais s’il reste difficile d’anticiper sa fin de vie, le plus important est de libérer la parole et de faire cheminer en sortant du non-dit et du silence.
L’avantage du jeu est de pouvoir commencer à réfléchir très progressivement par un échange entre participants… …ce qui permet à chacun et dans la réciprocité, de préciser ses choix personnels.


Le jeu est en vente sur le site des Presses Universitaires de Grenoble, éditeur de la revue Jalmalv
ou distribué par la Fédération JALMALV avec le soutien de la fondation APICIL sur le site www.jalmalv-federation.fr


2 – le projet de sensibilisation des citoyens, notamment les séniors, avec une conférence théâtralisée « Fin de Chapitre »
….pour susciter du questionnement sans inquiétude en vue d’oser parler de la fin de vie et des directives anticipées.
Cette pièce, de type théâtre-forum, a été créée par la compagnie théâtrale Tenfor, à l’initiative de l’association JALMALV Rhône, à partir de témoignages de familles, d’accompagnants bénévoles, de médecins et de soignants. Elle est suivie d’un débat avec des professionnels de santé.
Cette méthode associe comédiens et spectateurs autour d’une fiction.
Après la présentation du texte par des comédiens professionnels, un meneur de jeu questionne des spectateurs.
Ceux-ci ont alors la possibilité d’affirmer des convictions intimes, notamment au sujet des Directives Anticipées et sont invités à expérimenter sur scène leurs idées en jouant avec les comédiens
Cette présentation offre un cadre dynamique, divertissant, animé et chaleureux pour aborder un sujet qui concerne chacun d’entre nous à savoir la fin de vie et à sensibiliser le public à la loi Claeys Léonetti de 2016 portant sur les nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie .

La troupe de théâtre se déplace sur la France entière il suffit de contacter notre coordinatrice pour organiser la conférence.

Voir contact association Jalmalv-Rhône sur le site

Formation initiale – 2018/2019

La formation initiale se déroulera selon le calendrier suivant:

3 week – end sur l’écoute :

19 et 20 janvier 2019

9 et 10 février 2019

9 et 10 mars 2019

puis 2 journées au cours desquelles seront abordés les thèmes  du vieillissement  puis de la mort :

samedi 13  avril 2019

samedi 4 mai 2019 

samedi 22 juin 2019 : JOURNEE DE FIN D’ANNEE, intégration des nouveaux bénévoles, remise des diplômes, contrat du bénévole.

La   période d’immersion se déroulera sur 1 mois,  après 4 journées sur l’écoute.

Il est demandé à chaque personne une participation financière pour les frais de formation.

Quelques commentaires des stagiaires du 1° semestre 2017 relatifs aux 3 week-ends sur l’écoute :

« Energie et bienveillance du groupe

Dédramatisation de la mort

Nécessité d’un travail sur soi

A propos de l’écoute :

  • Découverte de l’écoute active
  • Comprendre que l’écoute n’est pas naturelle et que cela s’apprend
  • Accueillir de façon identique les souffrances et les joies de l’autre

Ne pas être dans le jugement, ne pas chercher à donner des solutions

Ne pas interpréter avec ses propres critères

Accepter l’impuissance

Ne pas faire…être. »

« FIN de CHAPITRE » jeudi 4 octobre 2018

La conférence théâtralisée « Fin de Chapitre« , crée à l’initiative de JALMALV- RHONE,  à partir de témoignages de bénévoles et de soignants, sera jouée par la Cie TENFOR THEATRE

jeudi 4 octobre 2018   de 14 à 16 h 30 

salle Barbara

Espace Elsa Triollet

53 rue Charles Richard Lyon 3°

ligne 25 et C 26

entrée libre

Il s’agit de sensibiliser le public à la loi Claeys-Léonetti  de 2016 portant sur les nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en  fin de vie.

Merci de contacter l’association JALMALV-RHONE pour vous inscrire,

jalmalv.rhone@yahoo.fr            ou        06 80 99 90 33

 

Cette présentation offre un cadre dynamique,  divertissant, animé et chaleureux pour aborder un sujet qui concerne chacun d’entre nous, à savoir la fin de la vie         

 

Cette conférence théâtralisée permet de sensibiliser les citoyens en les incitant à questionner leurs croyances, à oser parler de la fin de vie. Elle invite les professionnels de santé à évoquer leurs changements de pratiques et à entendre les bouleversements possibles pour les familles.

Cette méthode  associe comédiens et spectateurs autour d’une fiction  écrite par la Cie TENFOR THEATRE à l’initiative de l’association JALMALV-RHONE. Après la présentation de ce texte –  par des comédiens professionnels formés à la méthode et à la thématique abordée – un meneur de jeu questionne les spectateurs. Ceux-ci ont alors la possibilité de donner leur point de vue. Ils sont invités à expérimenter sur scène leurs idées, en jouant avec les comédiens.


 

 

 

 

 

 

                                                               photographies Maud Fichez

 

 

 

 

 

APPEL AUX DONS 2018

 pour lire ou télécharger, cliquer ci-dessous:

appel aux dons 2018

 

 

Retour sur le Congrès JALMALV à LYON mars 2017

 pour lire , cliquez sur le lien suivant :    texte CR congrès pour lettre FEDE


 

Emission de radio sur le thème de l’écoute

 

avec Pierre REBOUL, membre de Jalmalv- Grenoble

pour écouter :

http://http://jalmalv-rhone.fr/?p=2353

Bibliographie

Pour poursuivre votre réflexion à la suite de la conférence du Docteur Elisabeth Dell Accio sur le thème  » POSITIONNEMENTS ETHIQUES A PROPOS DE LA FIN DE VIE »

«  cliquez sur  »    http://jalmalv-rhone.fr/wp-content/uploads/2016/02/Bibliographie.pdf

Vidéo