La journée organisée par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie sur le thème
« EHPAD: les directives anticipées , partage d’expériences »
le 20 mai 2019 à Paris
a été l’occasion pour JALMALV-RHONE de présenter son expérience.
I – EXPERIENCE DES BENEVOLES JALMALV-RHONE
De l’expérience des accompagnants bénévoles en EHPAD il ressort qu’il est rare de parler des directives anticipées avec les résidents.
Les bénévoles constatent que l’entrée en EHPAD n’est pas le moment opportun pour recueillir les directives anticipées. Les nouveaux arrivants sont soit traumatisés et désorientés soit dans une vive colère. Il arrive que dans certains cas et à l’issue de quelques mois, la confiance s’installe avec certains membres du personnel et le résident peut se livrer à une personne qu’il ressent comme particulièrement bienveillante. Pour recueillir les directives se pose alors la question de l’information et de la sensibilisation du personnel à ces sujets.
Cependant les bénévoles abordent le sujet avec des familles qui se confient … « je ne veux pas une telle situation pour moi ! »…alors on peut poser la question des souhaits et évoquer les directives anticipées et laisser une des plaquettes réalisées par la Fédération JALMALV.
Il arrive aussi que des personnes très âgées nous disent ne pouvoir parler de leur propre mort à personne et en tout cas pas avec leur famille. Dans ce cas-là, pour le bénévole, évoquer la notion de personne de confiance est plus abordable car plus humaine.
Face à ce constat, il est apparu opportun à JALMALV de contribuer à l’information de toutes les générations et de créer des outils pour favoriser la parole autour du thème de la fin de vie et des directives anticipées.
II – OUTILS
JALMALV est à l’origine de deux initiatives :
1 – la Fédération propose un jeu de cartes « A vos souhaits » …
Ecrire ses directives anticipées n’est pas chose facile… il y a autour de la fin de vie des angoisses une peur de l’abandon, de l’obstination déraisonnable et de la douleur. Le jeu permet de cheminer dans la réflexion…
Chaque carte évoque un souhait relatif à des problèmes physiques tel que l’étouffement, à des aspects matériels ou à des aspects spirituels de la vie. On peut jouer seul ou à plusieurs : malade ou bien portant, en famille ou avec un parent en EHPAD…
Après avoir classé les 44 cartes par ordre d’importance, chacun parle de ses choix les plus fondamentaux et cette discussion peut conduire à écrire ses directives anticipées.
Mais s’il reste difficile d’anticiper sa fin de vie, le plus important est de libérer la parole et de faire cheminer en sortant du non-dit et du silence.
L’avantage du jeu est de pouvoir commencer à réfléchir très progressivement par un échange entre participants… …ce qui permet à chacun et dans la réciprocité, de préciser ses choix personnels.
Le jeu est en vente sur le site des Presses Universitaires de Grenoble, éditeur de la revue Jalmalv
ou distribué par la Fédération JALMALV avec le soutien de la fondation APICIL sur le site www.jalmalv-federation.fr
2 – le projet de sensibilisation des citoyens, notamment les séniors, avec une conférence théâtralisée « Fin de Chapitre »
….pour susciter duquestionnement sans inquiétude en vue d’oser parler de la fin de vie et des directives anticipées.
Cette pièce, de type théâtre-forum, a été créée par la compagnie théâtrale Tenfor, à l’initiative de l’association JALMALV Rhône, à partir de témoignages de familles, d’accompagnants bénévoles, de médecins et de soignants. Elle est suivie d’un débat avec des professionnels de santé.
Cette méthode associe comédiens et spectateurs autour d’une fiction.
Après la présentation du texte par des comédiens professionnels, un meneur de jeu questionne des spectateurs.
Ceux-ci ont alors la possibilité d’affirmer des convictions intimes, notamment au sujet des Directives Anticipées et sont invités à expérimenter sur scène leurs idées en jouant avec les comédiens
Cette présentation offre un cadre dynamique, divertissant, animé et chaleureux pour aborder un sujet qui concerne chacun d’entre nous à savoir la fin de vie et à sensibiliser le public à la loi Claeys Léonetti de 2016 portant sur les nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie .
La troupe de théâtre se déplace sur la France entière, il suffit de contacter notre coordinatrice pour organiser la conférence.
